孩子的健康对父母来说至关重要。一旦孩子被诊断出患有如难治性癫痫等重症，整个家庭便会遭受痛苦和挣扎，而药物获取的困难更是加剧了这种困境。栋栋的经历，正是众多类似家庭的真实反映。
疾病来袭
栋栋在十个月大时被诊断为难以治愈的癫痫，这对任何家庭都是巨大的打击。李雅雅一家陷入了持续的忧虑和焦虑。癫痫本身就难以治疗，而难治性癫痫更是意味着孩子将持续承受病痛的煎熬。这种病很容易受到外界影响，比如发热就能诱发癫痫发作。最近天气突然变冷，栋栋开始出现感冒迹象，这让家人十分担忧，因为每一次发烧都有可能让栋栋遭受癫痫发作的痛苦。
孩子发病时，家长的心都会备受折磨。栋栋癫痫发作时，那痛苦的表情，李雅雅看得清清楚楚，也深深感受到。她心里只有一个念头，就是想替孩子承受这份痛苦。但现实却是，她只能无助地旁观，那种感觉几乎让她无法承受。
无药可用的无奈
栋栋治疗期间，氯巴占对于病情的控制至关重要，然而这种药物却被列为国家二类精神管控药品，存在一定的依赖性，而且国内尚未批准上市。从2020年栋栋发病到确诊，神经内科的王医生一直陪伴着这个家庭，却时常遭遇无药可用的困境。河南省儿童医院神经内科学科主任王媛对此也感到十分无奈，因为根据癫痫治疗的专业指南，氯巴占是推荐用药，但购买渠道却十分困难。这导致在治疗过程中，医生能采取的措施极为有限。
海外代购的挣扎
2020年刚确诊时，国内尚无此药，李雅雅只能依赖海外代购来寻找这根可能救命的生命之线。她在众多病友群中寻觅氯巴占的购买途径。那时，代购价格炒得相当高，20毫克50片在高峰期甚至被卖到1000元。她在群里多方询问，不仅要应对高昂的费用，还面临诸多不确定因素。其他家长也需备药，因此有时即便她愿意支付高价，也未必能购得。更糟糕的是，这属于国家管控药品，此类海外代购行为潜藏法律隐患。然而，孩子急需救治，她只能硬着头皮承担风险，坚信国家终会理解这位母亲出于无奈的选择。
医生的陪伴与坚守
治疗之路漫长，神经内科的王医生和河南省儿童医院神经内科学科主任王媛始终守护在栋栋身旁。自2020年发病以来，他们与李雅雅一家共度无数难关。孩子病情发作，他们竭尽全力救治。药品短缺等重重困难面前，他们未曾放弃，凭借专业知識缓解孩子痛苦，并鼓励家长保持信心。
氯巴占在医院的引进
2022年，情形发生了改变。河南省儿童医院是全国五十家引入氯巴占的医院之一，栋栋有幸开始服用这种药。他两岁多一点时就开始用药，病情显著好转。癫痫发作的次数和时间大幅减少，家庭重燃希望。这是多方努力的结果。医院积极引进药品，给患者带来了希望，也体现了医疗系统持续为患者解决难题的奋斗。
现状与家庭的希望
如今，不仅有从国外引进的氯巴占，还有咱们国内的仿制品。国产的10毫克装28片药只要84元，跟之前代购时的昂贵价格比，真是差远了。这不仅是价格上的优势，还因为购买方便。李雅雅现在不用担心药会断货，心里也踏实多了。这样的变化，标志着医疗的进步，也给其他有类似情况的家庭带来了希望。许多像栋栋这样的患儿家庭，因为这一变化减轻了不少心理压力，能更安心地给孩子治疗。我们想问问大家，面对这样的医疗条件改善，你觉得在罕见病药品供应上，未来还应该往哪些方向努力？希望各位能积极留言、点赞和转发这篇文章。
